BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年11月9日に行われた「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第4回」の模様を3回に分けてお届けしています。3回目となる今回のメインテーマは、「親のひとり時間の過ごし方」についてです。
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
・けいこさん
BONBONCANDYにじいろじかん運営メンバー。小学2年生男児のママ。
子供が入院中の、親のひとり時間
入院中は子供たちに全力を注いできたお2人ですが、自分自身へのご褒美はありましたか？
入院中は自分へのご褒美というものはありませんでしたが、土日にパパと交代した後、実家に帰って母のご飯を食べるのは大きな癒しでしたね。娘は食事制限があったので、病院だと食事も隠れてこっそり食べる感じだったので。
付き添いを交代して病院から離れている時間も、買い物などやることがいっぱいありそうですよね。病院から出られる時間は気分転換になると思いますが、病院に帰りたい気持ちもあったりしましたか？
病院を出ると、買い物して、調理して、病院に戻るという感じでした。娘の食事制限がない時期は、家で作った料理を土鍋でぐつぐつに温めた状態で病院に戻って、温かいまま娘に食べてもらったりしていました。ゆっくりはできないけど、病院という空間から抜けられるのはとても大事でしたね。コロナ禍では付き添いの交代もなかなかできないので、貴重な時間だったと思います。
うちの娘は一時退院なしだったので、5ヶ月弱の期間は家に帰れませんでした。でもその間も、「万が一、急に帰れることになるかもしれない」という思いがあって、家のお風呂や寝具をきれいにしていました。あとは、ノンアルコールビールとポテトチップスがストレス発散法でしたね。
パパと交代した後、家に帰ってビールを飲んでも全然おいしくないんですよね。「食事は一緒に食べる相手で味が決まる」と痛感しました。パパとも「あの頃のご飯は味気なかったね」と話したりします。
あの頃は、狭い病室に親子３人でいることの方が、家にいるよりもいいと感じていました。どこにいるかよりも、誰といるかが大事なんだと強く思いました。
入院中あると便利だったもの
今日は、入院中に食べていたものでおすすめのご飯やおやつを用意してみました。まずは、大塚食品の「マイサイズ」シリーズです。ハヤシやグリーンカレー、中華丼などたくさんの種類があるんですが、全部1箱あたり100kcalで作ってあるんです。レトルトなんですが封を切らずに箱ごと電子レンジで温められるので便利なんですよ。私はレンジで温めた後、袋を消毒してから娘に食べさせていました。
娘はステロイドの影響で食欲がとても増加して、体重のコントロールも大変でした。体重が増えたら薬も増えるので、食事のカロリーも気にしていたのですが、100kcalで食べられるマイサイズはすごく重宝しました。付き添っている私も代謝が落ちていたので、豆腐にマイサイズをかけたり、お湯を足してスープにしたりして食べていました。便利なのはもちろんですが、味がおいしいのもおすすめのポイントです！
これはいい情報ですね！
私はいまだにマイサイズのグリーンカレーが大好きなんです！きのこを足したりしてもおいしいですよ。
あと、娘は寿がきやの「小さなおうどん」シリーズを朝食代わりにしていました。お店で売っているのを見つけたら、まとめ買いするほど大好きでした！
これ、小さめのサイズのうどんですか？
そうなんです。インスタントでは珍しい生タイプのうどんで、一食128kcal(お吸いもの)。塩分も抑えてあるのもうれしいですよね。
私も入院中は安全に食べられる小さなサイズのうどんをすごく探していました！いろんなところから取り寄せていましたけど、これは知らなかったです。
病院の売店にも置いてくれたらいいですよね。
そうなんです。寿がきやのこのうどんは、家で茹でて食べるうどんに近いんです。
子供は麺類が好きだし、いいですね！
うちはうどんしか食べない時期もあったので、このうどんには助けられました。
私のおすすめもご紹介しますね。
衛生面を考えて選ぶので、個包装のものが多かったです。まずは、カゴメの個包装のケチャップ「トマトケチャップミニパック」です。これは入院したときから一時退院のときも、ずっと私のカバンに常備していました。常温で保存できるのが便利で、食欲がないときもこのケチャップをかけると食べられたんです。いつもamazonで買ってました。
あとは、丸美屋の「ドラえもんカレー」、永谷園の「アンパンマンミニパックカレー」もよく食べていました。
病室に冷蔵庫がないときは衛生面を考えて、枚数が少ないハムを買ってましたね。
それと、雪印メグミルクの「6Pチーズ」ですね。
食べ物以外で一番重宝したのが、スポイトです。
薬を飲むのに欠かせなかったです。うちの子は2歳半と小さいときに闘病したので、ずっとスポイトで薬を飲んでいました。個包装で売られているものをがんばって探して、amazonで100個入り・個包装・滅菌のものを見つけました。これは1個20円ぐらいですが、他のものだと1個50円ぐらいするので、まとめ買いがお得です。
あと、三島食品のふりかけ「ゆかり」もよく食べていました。
病院の売店では小さいサイズが売っていたんですが、一般のお店ではなかなか売られていなくて、業者から100個入りを買いました。
小さいサイズのポン酢も100個入りで買ったことがあります。小さいサイズの個包装って、なかなか市販されていないんですよね。
そうですね。売っているところをすごく探しますよね。
付き添い入院中のママへの贈り物
子供の付き添いで入院しているママ友に、ちょっとでも役立つものを贈りたいと思うのですが、何がいいのでしょうか？
これは難しいですよね。
例えば、お見舞いの定番として思いつきがちなフルーツ盛りも、病気によっては食べられないこともあるんです。
そうなんですね。昔はお花を贈ったりしていたけど、ある時期から花は持ち込み禁止になっていました。自分の知っていることと、病院のルールが違うこともありますよね。私がいいと思うものよりも、入院中のママが使えるものを贈りたいと思います。
病院ではあまり使わなかったけど、レトルトのお味噌汁とかスープとかはもらってうれしかったですね。子供には個包装のおやつがうれしいと思います。生クリームなしのもので、ラムネのようなものとか。
付き添い入院中のママに「何がほしい？」とわざわざ聞くのも違う気がするんですが、入院中の状況を察することもができなくて、もどかしく思います。
そうやって、考えてくれることがうれしいですよ！
自分では選ばないようなものをもらったときは、とてもうれしかったですよ。思ってくれている気持ちがうれしいので、結局のところ何が届いてもありがたいです！
入院中は長時間座っているだろうからと、友達が腰掛を送ってくれました。そんなことを気づかってくれるのがうれしいですよね。みんなが私のことを思ってくれているんだということが伝わってきます。
そう思ってくれているとわかると、状況がわからないながらもアクションをとってよかったかなと思えますね。
前回（第4回-②）、入院中は泣かなかったという話をしましたが、友達が手作りのたけのこご飯と卵焼きを届けてくれたときは大号泣でした。
私は付き添い入院中だったので、家で留守番をしているパパに届けてくれたんです。でもそのとき私は娘と一緒に絶食していたので、気持ち的に食べられるか不安でした。
そんな私を見て、パパが「せっかくだから、食べさせてもらったら？」って言ってくれて。一口食べたら、号泣してしまいました。今でも毎年たけのこの時期になると、そのときの優しさを思い出します。
思いは届くということですね！
子供が元気なことが、一番のプレゼントですね。血球があがったりしたときが一番うれしかったです。
今でもそうですね！
今回の座談会では、私が想像していたよりも深いところの話が聞けました。貴重なお話を聞かせていただき、ありがとうございます。このお話を、もっとたくさんの人に伝えたいと思います！
次回予告
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第5回目は、新たな試みとしてLINEでのアンケート方式で開催してみました！ 近日中にこのブログで公開予定です！
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会への参加者も募集中です！BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を全6回開催予定で、参加してくださる方を募集中です！ご自身の経験を共有することで、救われる誰かがいるかもしれません。開催日は柔軟に対応できますので、ぜひお気軽にお問合せください！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
