BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年11月9日に行われた「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第4回」の模様を3回に分けてお届けしています。2回目となる今回のメインテーマは、「入院中のスケジュール」についてです。
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
・けいこさん
BONBONCANDYにじいろじかん運営メンバー。小学2年生男児のママ。
入院中のスケジュールについて
もしも子供が病気になったとき、「自分はどんな毎日を送るのだろう？」と思い、お2人に入院中のスケジュールを教えていただきましたが、とてもびっくりしました。想像以上に分刻みですね！
まず、すごく早起きですね。きっと寝不足になったんだろうと思いますが、頼りになる看護師さんや先生のサポートもあって、なんとか闘病生活を頑張られていたのかなと想像しました。スケジュールを知ることで、さらに具体的なイメージを持つことができたので見せていただけてよかったです。
闘病経験のない方にとって、病院での生活がどんなものかは想像もつかないですよね。
治療スケジュールは、数週間先まで決まっているんですか？それとも、その日に初めて知らされることもあるんでしょうか？
スケジュールはある程度あらかじめ決まっていて、事前の説明もあります。治療に加えて、副作用が出てくるときは、追加で薬が多くなる場合もあります。他の臓器に負担がかかっている場合は薬を飲んだり、検査が増えたりします。スケジュールはある程度決まっているけれど、日々変わっていったりすることも多いですね。
検査も予定していた時間にできないことが多かったりします。11時の検査が遅れて、14時や15時になることもありました。検査するときには絶食しないといけないので、親子そろってお腹を空かせながら待っていました。
子供が絶食するときは、ママも一緒に絶食したりしていましたか？
入院当初は「子供と同じ境遇を」と思い絶食したりしていました。でも入院生活の後半になってくると考えが変わってきて、子供に合わせて絶食することが良いことだと思えなくなってきました。しっかり食べて自分も倒れないように体調管理をしないといけない、という思いに変化していきました。
なので子供が絶食に耐えているときも、こっそり食べたりしていました。さすがに娘の前で食べ物を食べるわけにはいかないので、腹持ちがよさそうな甘いカフェオレを飲んだりしていました。
そういったお話が聞けると、いざもし自分が付き添いになったときに最初から子供のことを気にしすぎずにしっかり食べておけるなと思えます。
隙間時間にはウイダーインゼリーをよく食べていました。
固形物をかんで飲み込むと時間がかかってしまって、すぐに子供に対応できないこともあるので、液体のものはいいですよね。
これはルール違反なのですが話しますね。私の病院では子供と同じ病室で親が食事をすることは禁止されていました。そんな中、子供が絶食で検査待ちをしているときに私が食事でいなくなってしまうと「どこいくの？！」と子供の機嫌が悪くなってしまうんです。できるだけ笑顔で機嫌よく過ごして欲しかったので、後ろめたい気持ちを抱えながら病室で隠れて小さいチョコレートを食べてしのいだりしていました。
ママたちは、隙間時間で工夫してなんとか口にしていたんですね。ゆっくり食事を摂れる機会はなかなかとれないですもんね。
決断を迫られるとき、親はどんな風に考えている？
治療内容について、先生から治療方針や使う薬について説明があると思います。メリットもデメリットもきちんと説明していただけると思いますが、そのうえで親が方針決定をするときに覚悟が必要でしたか？もし私だったら、すべて聞いたうえで信頼のもと「先生にお任せします」と言うまでに、誰かに相談したいと思うし、すぐに答えを出すのは難しいと思いますが、お2人はどうでしたか？
お子さんによって症状が違うので、スケジュールや治療内容もそれぞれで変わってきますね。うちの場合は、あらかじめ先生に説明してもらっていた通りに治療が進んでいました。
うちも治療のスケジュールについては、ほとんどあらかじめ決まっていましたが、副作用が出たときに判断を求められることがありました。私は先生と看護師さんの説明を聞いたうえで、基本的にはすべて「YES」という方向性でいました。
入院治療が終わったあと、自宅で飲み薬を服用しながら通院治療を行なっていました。その飲み薬の影響で、臓器に問題がでてしまったので今度はその臓器の治療のために入院治療が必要になりました。そのときは病院にかなり無理をお願いして、本来であれば入院するところを通院にさせてもらいました。
主治医の先生は特に娘の気持ちを優先してくださる方だったので「どうしたい？」と娘に聞いてくれました。娘は「自宅にいたい」と言ったので「じゃあ通院にしよう」と対応してくださいました。長いお付き合いだったので、娘や私の性格も考慮したうえで治療計画を提案してくださったのがとてもありがたかったですね。
薬で体に悪影響があった場合は、薬を別のものに変更するんでしょうか？
量を変えることで影響が出ないようにコントロールしていました。そして影響が出てしまった臓器に対しては新たな薬を追加していました。
薬を飲む期間も人それぞれですか？ずっと飲む子もいれば、1年間で終わる場合もあったりしますか？
そうですね。うちの子やかおるさんの息子さんは、今は薬を飲んでいません。治療中だけ飲む薬→治療後に体を守る薬→その後は飲み薬なしという流れでした。
薬に関しても決断するのにとても勇気がいりますね。自分ひとりで決めるときに、誰かそばにいて欲しくなってしまいます。
実は2週間前に娘が体調を崩してしまい、様子をみて薬で治らなかったら入院治療も視野に入れてくださいと言われてたんです。治療を終えてから普通の生活を送っていた中で、久々に緊張が走りました。今もしも入院になったら、コロナ禍でどんな生活になるんだろう…と。
私たちはコロナ以前に入院していたので「面会ができない・交代なしで付き添いをしなければならない」という入院生活は経験がありませんでした。なので、かおるさんに連絡して、コロナ禍での入院生活がどんなものなのか教えてもらいました。
いざ選択を迫られると、とても悩みます。自分のことではないので、子供の気持ちも考えながらどの選択が良いのか、最善の決断をしてあげたいですね。結果オーライというのかもしれませんが。
そうですね、もし選択を間違ったとしても後で振り返ったときに「いや、あの時点で最善の決断だったんだ」と思いたいですよね。でもやっぱり決断する前はベストを尽くしたいから、頭が爆発しそうなほどぐるぐる考えて悩み抜きますよね。
今おっしゃったことは、今回私が座談会で知りたかったことにもつながります。いざ決断するときはきっと悩むだろうけど、その前に少しでも選択肢を増やせる可能性があるなら知っておきたいですよね。
今回、入院になるかもしれないと言われたときに病院から「親は付き添えないかも」と言われました。そう言われてみて初めて、前回の入院時に家族全員で病室にいることができたのは幸せなことだったなと思い出しました。
前回の入院中に、娘がお寿司を食べたいというので「メルちゃんの回転寿司」というオモチャを使って病室で回転寿司パーティーをしたことがありました。生ものは食べられないのでカニカマやミートボールでお寿司を作って食べたんですが、今もし入院になったら、そういうこともできないんですね。そう考えると、コロナ禍で小児科病棟の中がどんなに大変なことになっているかも伝えられたらいいなと思いました。
付き添いができないとなると、看護師さんに任せるしかないんですね。
今回、入院するかもしれないというときに娘は「ひとりで入院する！」と前向きに言い切ってました。娘がそう言えたのも、前回の入院生活で先生や看護師さん、看護助手さんなど病院の方々と絶対的な信頼関係が築けていたからだと思います。
そして、娘の将来の夢は「看護師さん」なんです。今回の件も「将来の夢は看護師さんだし、入院したらさらに色んなことが分かると思う」と言ってました。4歳のときに将来の夢を与えていただけたのはすごくありがたいことですよね。
娘さんが入院されたときに優しく寄り添ってくれた看護師さんがいたからこそ、その夢が生まれたんでしょうね。
うちの子も先生や看護師さんにすごく優しくしてもらったので、今でも大人の人たちに対してデレデレします（笑）大人を強く信じることができるのも、入院生活があったからこそだと思います。
私自身は、この病気があったから「生きる」ということについて深く考えて一生懸命になれましたね。とても大きなものを得たと思っています。
笑顔がステキなママたち、入院中は泣いていた？
私がお2人に出会ったのはこの「BONBONCANDYにじいろじかん」がきっかけでした。闘病経験のあるお母さんというと勝手なイメージで、どこか悲しげな雰囲気もあるのかなと思っていましたが、お2人の第一印象は「なんて笑顔が輝いているんだろう！」というものでした。それは、病気あるなしに関係なく一生懸命問題に向き合って、家族の時間を大事にしてきたからこそ、こんなステキな笑顔が自然に出るんだろうなと思いました。
本当ですか？！(笑)
ありがとうございます(笑)
なんというか、近寄りたくなるようなステキさですね！お2人の笑顔にこちらが救われる思いでした。
病気を告知されたときに「ああ、そっか」とショックを受けながらも、小児科病棟で保育士として働いていたときの「お母さんたちの笑顔」が一番に浮かんできたんです。その笑顔を思い出したときに、何だか励ましのメッセージをいただいた気がして「笑顔で過ごせる時間を作らないといけない」と決心しました。「よし！もう絶対泣いてやるもんか！」と思ったんです。それもあって、入院中はうれし泣きの方が多かった気がします。
私も入院してから退院するまで、ほとんど泣かなかったですね。泣くのが怖かったです。一度泣くともう戻れないというか、自分が崩れてしまいそうだったので泣けなかったんです。基本的には気が張っているので泣けないんですけど、たまに看護師さんや幼稚園の先生に、ふと優しい言葉をかけていただいたときには、涙腺が崩壊してましたね(笑)
そうですね、分かります。
でも泣けたときは、自分の気持ちを表現できたんだと思ってスッキリしていました。
私は付き添い中に、幼い頃からの友だちにも辛いところを見せずに普通に接していました。最近になってから、その友だちに「もっと甘えてくれてよかったのにと思っていたけど、きっと気を強く持って踏ん張っていたんだろうなと思って、その時は声をかけられなかった」という言葉をもらいました。
今のお話を聞いて、私はお2人の笑顔がとてもステキなのは、たくさん泣いて泣き尽くしてから出てきた笑顔ではないということが分かりました。泣くということを自分の意思で止めてから出てきた「笑顔」だったんだと思うと、とても締め付けられるものがあります。
泣き尽くして笑顔が出てくるというのも安易な想像でした。きっと泣く暇もなかったんですね。とびっきりの笑顔に隠された本当の意味を知ることができました。
私は一度だけ、看護師さんの前で号泣したことがありました。それは、退院後の通院治療中は保育園に通園できないと言われたときでした。結局は先生に何度も交渉して退院後に通園できたんですけど。
当時、同じ治療をしている子が通院治療中に保育園へ通っている例を知っていたので、通園できないと言われたときはとてもショックでした。先生に「命を優先してください、お母さん」と言われたんです。そのときは「わかりました」と答えました。
その後、看護師さんが来て「お母さん、さっきの話なんですけど…」と言われたときに、もう涙腺が崩壊してしまって…「私、保育士なんです！我が子が保育園に行けないなんて考えられません」と号泣しました。あんな楽しいところに娘が通えないなんて受け入れられなかったんです。「保育園がどんなに楽しいところか私は知っているのに、娘はそれを知ることができないなんて…かわいそうすぎます」と看護師さんに訴えました。
その当時は娘の病状が良くなかったので、無理を言っているのは自分でも分かっていました。それと同時に「絶対元気になるんだから、保育園に行けるに決まっている！」という思いもありました。
そして後から別の看護師さんが来て「お母さん、保育園に行ってなくても立派に育っている子はたくさんいますよ」と言われました。それから、「お母さんなら、そんな風に娘さんを育てることができると思います」と言われて、また号泣しました。
一番自信がなかったのは、保育園ほどの楽しい時間を自分ひとりで娘に与えられないと思っていた自分自身だったんです。看護師さんは私が抱えていたそんな思いを感じ取ってくれて、優しい言葉を投げかけてくださったので、すごくうれしかったです。その言葉があったので「もしも保育園に行けなくてもがんばろう」と思うことができました。
まきさんが保育士さんだからこそ「あの経験をさせてあげたい」という気持ちが強くなりますよね。その思いを持って一生懸命病院と交渉されて、保育園に通うことができたんですよね。すごいですね。
保育園の先生たちも「全面的にサポートします」と言ってくれました。
1時間でもいい、週に1日でもいいので娘がクラスの中にいるという状態を作ってあげたかったんです。娘は自分が働いていた保育園に通わせました。自分が働いていて本当に素晴らしいと思っていた園だったのでどうしても通わせたかったんです。結果的には最高な形で娘を仲間として迎え入れていただきました。
本当によかったですね！
その保育園は、インクルーシブ保育（※1）を日本で初めて導入した保育園なんです。一人ひとりの違いをとても大切にした園で3歳・4歳・5歳の縦割り保育でした。たくさんのお友だちと関わることができたので、娘は自分だけが特別という感覚はその園では感じていませんでした。
（※1）インクルーシブ保育：子どもの年齢や国籍、障害の有無にかかわらず、すべての子どもたちを同じ場所で受け入れる保育を指す。多様性を認める保育手法。
そういったインクルーシブ保育もある園だからこそ、余計に娘さんを通わせたいと強く思ったんでしょうね。
そうなんです。通院治療中にあの保育園に通えると思うと、心のよりどころができて気持ちの持ちようが違ったんですよね。
次回予告
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第4回-③では、子供が入院中の親のひとり時間などについてご紹介する予定です！
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会への参加者も募集中です！BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を全6回開催予定で、参加してくださる方を募集中です！ご自身の経験を共有することで、救われる誰かがいるかもしれません。開催日は柔軟に対応できますので、ぜひお気軽にお問合せください！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
