BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年12月にLINEで行った「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第5回」の模様を3回に分けてお届けしています。1回目となる今回のメインテーマは、「退院後、日常生活に戻るまでどれくらいかかったか」についてです。
第4回目の座談会の様子はこちらから
第4回-①
第4回-②
第4回-③
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・Mさん
子供が２歳のときにIGA血管炎になり、それが原因で紫斑病性腎炎を発病。
5カ月間の入院後、免疫抑制剤(ネオーラル)とステロイドの在宅服薬治療を経験し、現在は経過観察中。
子供の入院中に、自身の妊娠・出産も経験。
まきさんとは、同じ病院に入院していたことをきっかけに出会った。
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
今回のおやつ
リモートで行われるこの座談会では、孤独な食事が多かった付き添いの食事を経験したからこそ『みんなと一緒』を味わい楽しみながらリラックスしてお話しを！という思いで、毎回事務局がお茶菓子を手配します。
今回のおやつはこちら！
さくらあんの「生あん仕立て栗入りぜんざい」です。寒い時期にぴったりなおやつでした♪
新たな試み：LINEで座談会を開催してみました！
第5回目となる今回の☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会では、新たな試みを取り入れています。これまで、参加者の都合が合う日時にzoomで開催していましたが、今回は初めてLINE上で質問に答えてもらう形式で開催しました。このブログでは、質問ごとに参加者の回答をご紹介していきます！
質問：退院後、日常生活に戻るまでどれくらいかかりましたか？
かおるさんの場合
息子の場合、本退院してから幼稚園に通えるようになるまで3カ月ほどかかりました。2月上旬に本退院し、4月に幼稚園入園するのを目標にかかげ、入園面接のギリギリまで免疫が戻るのを待ちました。主治医から『入園に制限なし』の言葉をもらった翌日に面接に行きました。入園面接中、息子が元気に面接を受けられていることが嬉しくて私は泣いてしまいました。受け入れ態勢で待ってくれていた幼稚園にも感謝の気持ちでいっぱいです（涙）
後日、幼稚園の入園体験に参加しました。治療を終えてから子供が大勢いる場所に足を踏み入れたのはそのときが初めてだったので、無菌生活をしていた私たちにとってはかなりの緊張感があったのを覚えていいます。コロナ禍でもあったので、親子ともマスクの着用が必須なのと、主治医のOKがもらえているから大丈夫！と勇気を振り絞って参加しました。
その後、入園式を無事に迎え登園！というタイミングで喘息が出てしまい、最終的に3週間遅れで幼稚園生活をスタートしました。その後は元気に幼稚園に通っています！入園式のときには、抗がん剤の副作用で抜けていた髪の毛がうっすら生え始めてくれていました。
食事面では、退院して3カ月で服薬がなくなり、衛生的な理由で食べるのが禁止されていた納豆も食べてOKになりました！闘病中はずっと、電子レンジで加熱処理したネバネバ感のない納豆を食べていたので、加熱されていないネバネバの納豆を出したときは、「いいの？ぼくネバネバの納豆食べていいのん？」と息子がキョトンとしていたのを覚えています。美味しそうに食べていました！
◎boncanコメント
子供が入園や入学を迎えることは、親にとってもうれしいできごとですよね。厳しい闘病生活を経験した子供を持つ親にとってはその感動もなおさらということが、かおるさんのお話からは伝わってきます。受け入れ態勢で待ってくれていた園があることは、現在治療中の子供を持つ親御さんにとっても希望になると思います。
退院後、子供が集団生活を始められるのはうれしい反面、緊張や不安にかられることもあります。その子のペースで社会生活を送れるのはもちろんですが、親の緊張や不安も和らげられるよう、園や医師と連携をとりながら進んでいきたいですね。
Ｍさんの場合
紫斑病性腎炎とわかり、免疫抑制剤とステロイドやフーファリンなどのカクテル療法での治療をしていた2年間は保育園を休園し、退院後の1年半は自宅療養の予定でした。しかし、退院後3カ月過ぎたあたりから免疫抑制剤の副作用で肝機能の数値が下がり始め、退院後1年半の予定だった免疫抑制剤の服用と自宅療養を1年早く切り上げることになりました。
主治医に相談して、免疫が平常値に入ったらマスク着用・けが防止のため長ズボン着用という条件で午前中のみ保育園に登園する許可がもらえました。疲れたら風邪をひきやすくなるので、遠足は参加することができませんでした。年長さんのときは薬の服用が終わり経過観察に入ったので、保育園も夕方までいられるようになり、遠足も行けるようになりました。
しかし、年長さんのときにはコロナが流行し始めたので、現在も治療中のときのように、極力生活圏内から出ない・スーパーにも連れて行かないなどの感染対策を続けています(治療中は外出するとなぜか必ず風邪をひいていました)。入院前の生活には完全にはまだ戻せていませんが、最近はワクチン接種が進んだこともあって、「外出してみようかな」という気持ちが自分の中でやっと出てきました。
◎boncanコメント
入院治療後の自宅療養で、長期間保育園に通えなかったMさんのお子さん。退院後は副作用の影響で治療の予定が変更となり、大変な思いをされたと思います。そんな中、スモールステップでも保育園への復帰にトライしたMさんとお子さんの勇気には敬意を表したいと思います。体調の回復とともにできることが増えていった経験は、お子さんにとっても自信につながったのではないでしょうか。
Mさんのように、闘病を経験した子供を持つ親御さんはコロナの流行で悩まれるシーンも多いかと思います。どうか1人で抱え込まず、信頼できる医師や仲間（それが私たちboncanならうれしいです！）に相談しながら笑顔で過ごされることを願っています！
まきさんの場合
6カ月の入院治療後は、主に通院での点滴治療や一泊入院でのマルク、家での抗がん剤服薬やステロイド治療もあり免疫のコントロールもあったので、気持ちとしては常に緊張感のある日々でした。スムーズにいくと治療終了予定が1年7カ月後の４月で、娘がちょうど小学校の入学式を迎えるタイミングでした。
治療を終えた状態で入学式を迎えるということを1つの目標にしていたので、治療を中断させないように風邪をひかせてはいけない！と、かなり緊迫しながら毎日を過ごしていました。
退院から9カ月後に保育園に復帰しましたが、通院と服薬治療中という事もあり、周りで風邪などが流行ると休むことも多かったです。保育園にはたくさんの配慮をしていただきながら復園しましたが、インフルやコロナが流行り出した頃には保育園には通えなくなりました。そして緊急事態宣言が出た日に服薬が終わったのですが、コロナ対策と免疫の回復のために、そこから1年ぐらいは治療中と変わらない緊張感のある日々を送っていました。
治療を始めてから3年が経過し、免疫が治療前の数値に戻ったのを機に、学校や日常生活は他のお友達と同じように過ごせるようになりました。通院も毎月だったのが、現在では3カ月に１回になりました。
◎boncanコメント
退院後も緊張感のある日々が続いたというまきさん。コロナの流行もあり、さらに葛藤されることもあったと思います。
今回ご提供いただいた一泊入院のときの写真には、色とりどりのマカロニやどんぐりで工作を楽しむお子さんの様子が写っています。この材料1つ1つから「今できることを楽しんでもらいたい！」というまきさんの愛情を感じました。きっと、お子さんにもその思いは届いているのではないでしょうか。どんな状況にあっても、楽しむことを諦めない大切さを教えてくれる写真だと思います。
※退院後の回復の過程には個人差があります。今回のブログは闘病を経験した子供たちがたどった回復への道のりの一例として、参考にしていただけると幸いです。
次回予告
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第5回-②では、退院後に日常生活に戻る為に工夫したこと・退院後の通院検査で気になったことなどについてご紹介する予定です！
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会への参加者も募集中です！BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を全6回開催予定で、参加してくださる方を募集中です！ご自身の経験を共有することで、救われる誰かがいるかもしれません。開催日は柔軟に対応できますので、ぜひお気軽にお問合せください！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
