☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第6回-②

BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2022年1月にLINEで行った「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第6回」の模様を3回に分けてお届けしています。2回目となる今回のメインテーマは、「いま改めて伝えたいこと」についてです。

第6回目の①の様子はこちらから

目次

今回の参加者

・Mさん

Mさん

子供が2歳のときにIGA血管炎になり、それが原因で紫斑病性腎炎を発病。
5カ月間の入院後、免疫抑制剤(ネオーラル)とステロイドの在宅服薬治療を経験し、現在は経過観察中。
子供の入院中に、自身の妊娠・出産も経験。
まきさんとは、同じ病院に入院していたことをきっかけに出会った。

・石井 薫(かおる)さん

子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院

・麻紀(まき)さん

子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療(抗がん剤2種類、ステロイド治療)と通院抗がん剤点滴治療(月に1回抗がん剤治療室にて)を経験

質問:いま改めて伝えたいことは?

Mさん

Mさんの場合

子供の入院を通して、さらに気付かされたのが、子供の入院医療保険の大切さです!「子供医療証があるから、入院費はそこまでかからない」と言われる方が多いですが、実際はそうではないです。市町村によって入院中の食事代が実費です。個室を希望して使ったり、付き添いの方の食事代や、ランドリーなどの雑費がそれなりにかかってきます。子供の付き添い入院では、私自身の入院医療保険は使えません。

病気の種類によっては長期入院になり退院後の通院も長期間になったり、公共交通機関が使えない状況もあります。大人も子供も病気になれば一緒です。今回の入院をきっかけに家族分の保険の見直しも大事だなと思いました。

◎boncanコメント
お住まいの市町村によっても入院にかかる費用は、大きく変わってきますね。また「付き添い入院」という状況では、大人が加入している医療保険が使えない場合もあるんですね。子供が病気であろうがなかろうが、いま一度家族全員の保険の見直しを検討してみることも大切ですね。

※画像はイメージです。

かおるさんの場合

個人で加入する子供の医療保険のお話について

【入院前】

私が知る限り、病院で出会ったママのほとんどが子供の医療保険に加入していなかったという状態でした。入院に慣れてから少し考える余裕ができたとき、同じ病室のママたちとのトークテーマとしてよく出るものの1つが保険の話だと思います。

「子供の医療保険って入ってた?』「入っておけばよかった!!」「まさか自分の子がこんな病気になるなんて」という声が多く、私も医療保険に加入していなかった1人でした。その病室の子供の中で1人だけが“共済”に加入していました。今でも「もし加入していたら』と計算すると入っておけばよかったなと後悔します(笑)

長期の入院中は家族と離れて二重生活となり、食費もかかるしイレギュラーな出費が増え大変です。私たちのように長期の入院でなくても、小さいお子様がいるご家庭では風邪が悪化して数日間の入院になった方も少なくないとは思います。そんなときでもやはりお見舞い金はとても助かると思うので、月々の掛け金が少額のものでも保険に入っておくと安心なのかなと思います。

【退院後編】

息子でも入れる保険があったんです!退院して半年も経たず加入できました。

✨CO・OP共済さんの”加入条件ゆるやかコース✨
入院治療後に加入されていない方、諦めていた方は是非見てください。
https://coopkyosai.coop/portal/fact/no-08.html

退院後は「がんの闘病後で経過観察中の息子に入れる医療保険はないんだろうな、成長とともに怪我も増えるのに」という不安感を漠然と抱えながら生活していました。何度も「入院前に入っておけば良かった」と後悔しました。

ある日、いつもお世話になっている“生活クラブ”という生協さんの担当の方が配達で来られたときに「お子様の保険って入られてるんですか?」と質問されました。もちろん入れるなんて思ってなかったので正直に「息子は入れないと思うので…』と複雑な気持ちを抱えながら伝えると「お話聞かせてもらってもいいですか?」と言ってくれて。

話が重いので少し躊躇したのですが、経緯を話してみると「大丈夫です!入れますよ!それが出来るのがCO・OP共済たすけあいなんです。主婦の皆さんの声を聞いてみんなの力で助けあってるんです」と言われ、生協さんすごい!と今でも担当の方にとても感謝しています。

最初は、「保険の勧誘かな、ノルマかな、話もそんなにしたくはないしな。どうせ入れないし断るにはしっかりお話しないと」という気持ちで話したんですが、まさかの入れる保険があるとはびっくりでした!そして複雑な気持ちも察してくれ、追ってお詫びのお電話もわざわざいただきました。

この担当の方はいつも子供に優しく声をかけてくれて、娘も息子もとても懐いていました。子供たちはピンポンが鳴ると「生協さん?」と今でもワクワクしてます(笑)今は担当者さんが替わっているんですが、今でも一歩踏み込んで話を聞いてくれたことに感謝しています。○○さーん、ありがとうございます!

他との保険会社さんでも条件ゆるやかコースがあります。退院して2年後からなどの条件もあったりしますが、それぞれの良さがあると思います。医療保険に入られていなかった方でも、あきらめずに問い合わせしてほしいです。時代はどんどん流れているので、新しい情報を是非キャッチしてみてください。

◎boncanコメント
長期入院は精神的に負担がかかるうえに、金銭的にも大きな負担がありますね。加えて「保険に入っていれば」と、つい自分を責めて後悔してしまう気持ちが余計ストレスになってしまうかもしれません。
そして、大きな病気をしたときに「もう今後、新たに保険に入れないのでは?」と悩んでいるお母さんも多いのではないでしょうか。退院後でも入れる保険が見つかると思いますので、ぜひあきらめずに探してみて欲しいですね!

※画像はイメージです。

まきさんの場合

座談会では、困ったこと、救われたこと、食事面、睡眠面、生活面、子供の遊びや運動、保育園や幼稚園での過ごし方など、たくさんのことを聞かせていただきました。たくさんのあきらめない気持ちから生まれた愛ある行動が、治療生活を変えていくことを知りました。同時に、付き添いの大変さや、兄妹やご家族の課題、そしてお金の話もやはりとっても大切だなと改めて思いました。

医療費は控除されとっても救われます。とは言え、子供が入院や長期治療をするとなるとお金がかかりますし、収入が減る方もいらっしゃるかと思います。事実、我が家では治療に専念する為に私が仕事を休んでいました。しかしながら、命と向き合う程の治療を行うとなると、こんなときにお金のことを心配して、ましてや保険をかけておけばよかったなんていうことを口に出すのはいけない気がしていました。そして何より、「この子はこの先、保険に入ることができるのか」という不安に襲われました。保険会社のCMを見るたびに不安に襲われる時期もありました。そんなときに、治療終了後7年経過後から入れるハートリンク共済(※1)を知り、この保険に入ることを新たな目標として気持ちを切り替えられました。

(※1) ハートリンク共済:新潟県の患者家族と医師たち有志によって、平成17年設立された共済保険

ハートリンク共済について詳しくはこちらから
https://hartlink.net/

子供を守ってあげたいのは、もちろんこの先もずっと続くことなので、保険に入ってあげていなかったことをたくさん後悔しました。けれど、この座談会をきっかけにかおるさんから「今、入れる保険ありますよ」とご紹介いただき、すぐさま調べて加入しました。この先、保険にお世話にならないに越したことはないのですが…心のお守りを思っていたより早くいただけたような、我が子への罪悪感を少しぬぐえたような、ホッとする気持ちになりました。

子供の治療中に何となくタブーに感じていたことは他にも多々ありました。その中の一つが、母親の食事面や付き添いベッドの話です。座談会の中でも話に出ましたが、経験した私たちだからこそ、「ここもっとこうだったらなーー!」を声にしていき、同じようにしんどい思いを感じる方が一人でも減ってほしいという気持ちでいっぱいです。こんな機会だからこそ、声を上げていくことが大切だと思っています。

◎boncanコメント
子供が命がけで治療と向き合っているのにお金のことなんて、自分の環境に不満を口にするなんて、と躊躇される親御さんは多いと思います。しかしながら、家族で治療と向き合うにあたってお金のことは避けて通れない話だと思います。
また長期入院によって付き添い家族にストレスがかかり続ける状況も、可能な限り取り除いていくべきだと思います。親御さんにはぜひ遠慮せずにご不満やご希望を吐き出して欲しいですね。少しでもお子さんと付き添い家族の入院生活・退院後の生活が楽しくなるようにboncanもお手伝いしてまいります!

※保険の条件については個人差があります。今回のお話は一例ですので、保険会社にご相談されることをお勧めします。

次回予告

☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第6回-③では、「闘病中の子供たちへの想い」や「今後の医療体制、今の医療体制について思うこと」についてご紹介する予定です!

『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は

・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。

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