BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年10月20日に行われた「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第3回」の模様を3回に分けてお届けしています。3回目となる今回のメインテーマは、「入院中にあると便利だったもの(日用品)」「闘病生活が現在の生活習慣に影響していること」についてです。
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・赤坂 絵里（えり）さん
子供が4歳のとき横紋筋肉腫(腹部)になり、陽子線と化学療法を経験
主な入院先と期間：
CTの撮れるこども病院 1日
関西医科大学 1カ月弱
大阪市立総合医療センター 約2カ月
兵庫県立こども病院(隣接する神戸陽子線センター) 約2カ月
大阪市立総合医療センター 約6カ月
現在は、自作のCVケースをインターネットで販売している。
えりさんのショップ「VOVO’S GALLERY」
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
入院生活にあると便利だったもの(日用品)
100均で買った小さめの水切りラックが便利でした。コップとか箸とかを洗ったあとに水が切れるやつです。
100均に小さい水切りラックあったんですね！それを知らなかったから、100均の油切りで代用してました。治療の関係ですべてのものを消毒しないといけない時期は、食器洗いをするのも大変だったので、紙コップや、プラスチックのスプーンやフォークを使うようになりましたね。
入院当初は少しでも食事が楽しくなるように、その日使う食器を子供に選ばせていました。「今日はどのコップがいい？箸はどれにする？」って聞いたり、子供が好きな新幹線の「のぞみ」や「はやぶさ」のスプーンケースを使ったりしていましたね。後半になると、私も紙コップや紙皿を使っていました。
お風呂のときの、シャンプーやリンスはどうされていましたか？
子供の分は病院に用意してありました。赤ちゃんのときから使っている泡で出るタイプのものです。
病院によって、シャンプーやリンスが置いてあるところと、ないところがありますよね。うちの子は長期入院だったので、ずっと病院の用意してくれたものを使っていいのかな？という遠慮もあって、自分で用意していました。全身洗える赤ちゃんシャンプーの方が、荷物も少なくて済むしいいですよね。
抗がん剤の副作用で髪がなかった時期に、旦那さんが「ツルツル頭で髪の毛ないのに、シャンプーって意味ある？」と言い出して(笑)。頭をなでなでしながら洗っていました。
うちも髪の毛がないときは、ボディーソープで頭も洗っていましたよ！
うちの子は、退院して元気になった今も泡のシャンプーを欲しがりますよ(笑)看護師さんがお風呂に入れてくれたとき、泡で遊んでもらったのが楽しかったからだと思います。子供の中で、入院のことはそんなに嫌な思い出ではなく、むしろ良い思い出になっている部分もあって安心しました。
子供をお風呂に入れるのは、お母さんでしたか？看護師さんでしたか？
うちの病院は、どっちでもOKでしたよ。子供は「ママがいい！」っていう時期が多くて、だいたい私が一緒に入っていました。看護師さんと一緒に入ったときは、看護師さんの手がシワシワになるまで一緒になって入ってくれていたので、とてもありがたかったですね。
あと、あって便利だったものは、心音や酸素濃度を測る機械を入れる巾着袋です。
機械は体に貼っていたんですが、トイレに行くときは手で持たないといけなくて。歩行が難しい時期は、機械を落としそうで大変でした。それで、最初はコンビニの小さいビニール袋に機械を入れてぶらさげてたんですけど、さすがに見た目がかわいそうで(笑)機械を入れるための巾着を買って、かけるようにしていました。
そう言われてみれば、私も酸素濃度を測る機械を入れる袋を作りました！ちょっと重いから、ショルダーバッグに入れられるようにしてましたね。
あの袋は、あったら便利ですよね！透明の窓があったら、中の機械も確認できてさらに便利だと思います。
うちはビニールで窓もつけてました！
入院中の人には「こういうのがあったら便利ですか？」って聞いてみたいです。本当に必要で困っているものを知ることができたら作るのに…とは思うんですけど、私ひとりではなかなか踏み込めないところです。自分用に1個作ったら、だいたい終わってしまいますね。
リハビリとか検査に行くときも、コンビニの袋はさすがにかわいそうだったので(笑)子供の気持ちが高まるような、かわいい袋に入れてあげたい！って思っていました。入院中、子供は苦い薬や辛い治療など、日々いろんなことにトライしていますよね。それを乗り越えるためにも、親子ともに救われるグッズがあるといいなと思います。
本当に、親も一生懸命でしたよね。
ルートを留めるための体に貼るテープも、看護師さんがかわいい絵を描いたものを貼ってくれたときは、心から感謝していました！
看護師さんの中には何人か絵がうまい人がいて、プリンセスとか子供が好きなキャラクターをいくつも描きためてくれていましたね。
そのテープを全部ノートに貼っているママもいましたよ！
うちも、いつか子供が元気になったときに見て欲しいと思ってとっていました。
看護師さんの愛情が伝わりますよね。
娘自身にも、看護師さんの愛情が伝わってるなって思えていました。あのときに、確かに見て、感じていたことがあると思います。
今、入院中の写真を見返すと、いろんな思いがこみ上げてきてもうダメですね(笑)懐かしくて、こんなことあったな…ってしみじみ感じます。
闘病生活が現在の生活習慣に影響していること
入院していた頃の習慣が、今の生活に影響していることはありますか？
うちは、排便があったかどうかをとても気にします。うがいや消毒も。
子供たちが病院ごっこをすると、必ず点滴が出てくるんですが、動きがとても上手なんです(笑)動きがリアルで、芸が細かいです。こういったことができるのも入院したあるあるですね。
うちは、手洗いですかね。コロナが流行してから「手洗いをしよう！」ってどこでも言われるようになったけど、うちはコロナ前からきっちり手洗いをしていました。「トイレの後も石鹸で手を洗えてすごいね！」って保育園でも言われていました。
マスクも、私たちはコロナ前からでしたね。
マスクは必要でしたよね。不織布マスクで子供用のキャラクターものを、何箱かストックしていました。コロナ禍でマスクが不足したときも、うちには充実していました。
うちは自営業をしていて、仕事柄マスクは常にストックしていたので、コロナ禍でマスクが不足したときもギリギリなんとかなりました。でも、娘の最後の抗がん剤治療が終わる日に、ちょうど緊急事態宣言が出たんです。治療が終わってうれしい反面、こんな状況で小学校に行っていいのか、生活はどう変わるのか、とても複雑でした。
N95（※1）の子供用マスクは、本当は医療関係者でないと手に入らないんですが、製造元に事情を話したら個別に対応してくれて、温かい言葉もいただいたんです。その貴重な子供用のマスクをつけて、娘は小学校に行っていました。とてもありがたかったですね。
（※1）N95：病原体の進入を防ぐことができる、高精度のマスク。
企業や社会の優しさを実感しますね。
今、闘病に関わる人に伝えたいこと
今、闘病に関わる人に伝えたいことはありますか？
えりさんがCVケースを販売してることを知ってもらいたいです！
えりさんのショップ「VOVO’S GALLERY」
せめて拠点病院だけでも、CVケースが買えるようになってほしいですね。
カテーテルを入れたら、セットでCVケースもついているような流れになったらいいのにとも思います。私もたくさんCVケースを作って病院に寄付できたらいいんですけど、今すぐにはできないから、細々と自分にできることをやっていきます。
CVケースが普通に手に入るようになったら、たくさんの人が救われますよね。
私は、退院後も薬がずっと必要な子もいるので、薬の改良をしてほしいと思います。毎日のことだから、飲みやすいようになってほしいです。
次回予告
次回からは、2021年11月9日に行われた☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第4回の内容を3回に分けてご紹介する予定です！
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会への参加者も募集中です！BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を全6回開催予定で、参加してくださる方を募集中です！ご自身の経験を共有することで、救われる誰かがいるかもしれません。開催日は柔軟に対応できますので、ぜひお気軽にお問合せください！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
