BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年10月20日に行われた「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第3回」の模様を3回に分けてお届けしています。2回目となる今回のメインテーマは、「入院中にあると便利だったもの(看護用品)」「薬の飲ませ方」についてです。
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・赤坂 絵里（えり）さん
子供が4歳のとき横紋筋肉腫(腹部)になり、陽子線と化学療法を経験
主な入院先と期間：
CTの撮れるこども病院 1日
関西医科大学 1カ月弱
大阪市立総合医療センター 約2カ月
兵庫県立こども病院(隣接する神戸陽子線センター) 約2カ月
大阪市立総合医療センター 約6カ月
現在は、自作のCVケースをインターネットで販売している。
えりさんのショップ「VOVO’S GALLERY」
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
入院生活にあると便利だったもの(看護用品)
CVケース以外に、入院生活にあると便利だったものや、必要だったものはありますか？
私が入院中に便利だと感じたのは、看護記録用のノートです。子供が入院になるかもしれないというときから看護記録を残そうと思っていて、食べたもの、排泄の時間、飲んだ薬、下血がひどかったときは回数も、100均で買ったA6サイズのノートにつけていました。
このノートを書いていたおかげで、治療経過の見通しがある程度分かるようになったんです。薬を入れてからどれくらいで貧血になるなとか、もうすぐ輸血直前の症状になるだろうなとか。ノートは常に持ち歩けるようにショルダーバッグに入れて、プレイルームに行くときも、何かを買いに行くときもいつも持っていました。
すごく工夫されてますね！
私も看護記録を書いていたんですが、家族と付き添いの交代をするときも便利ですよね。今日は便が出てないねとか。基本的に病院側から書いてと言われることはないですが、あると役に立ちますね。
このノートのおかげで治療に役立てたことがあったんです！以前、Aの薬を入れたときに、副作用を防ぐためにBの薬も同時に使ったことがありました。また別の機会でAの薬を使ったときはBの薬を使っていなかったので、看護師さんに「今回はBは使わないんですか？」と聞いたところ先生に問い合わせてくれて、結局Bの薬も使うことになりました。
記録につけていたので、さかのぼって確認することができたし、やっぱり親も治療内容や薬について管理していかないといけないなと強く思いました！
本当にそうですね。同じ薬でも人によって副作用の症状も違いますし。
当初、薬について何も分からないとき看護師さんに「吐き気止めの薬、入れとく？」って聞かれて、なんで医療の知識がない私に聞くんだろうって不思議でした。
最初は病気に直接作用しない薬はあまり使いたくないなと思っていたんですが、薬の副作用でしんどい思いをする姿を見ているうちに考え方が変わりました。痛み止めを使って子供が楽になるんなら、積極的に使おう！と思いました。
私は抗がん剤以上に強いお薬は無いだろうと思ったので「吐き気止めも、痺れ止めも入れてください！」って言ってました。薬についての考え方がそれぞれ違うから、看護師さんは確認のために聞いてたんだと思います。
私は夫と情報交換するためにアプリで日記をつけていました。テキスト情報をLINEに飛ばすこともできます。でも入院当初は精神的に余裕がなくて、日記をつけることができなかったですね。文字を打てるようになったのは、入院生活の途中からでした。
薬の名前も難しくて、聞き返すことも多かったですね。
そうですね。だんだんと名前も分かってきて、この薬が入ったらこういう症状になるなって予測できるようになりますよね。あとは、入浴中にカテーテルを保護するための防水テープが必要でした。
防水テープは、ご自分で用意するんですか？
入院中に使う分は病院が用意してくれますが、一時退院のときは自分で用意しないといけませんでした。入院期間が長くなってくるとテープを貼っている所の皮膚が荒れてしまうので、いろんなテープを試してみて、一番荒れにくいものを見つけたんですが量は少ないのに値段は高くて。そのテープと、防水用のラップと、テープをはがすときに痛くないようにスムーズにはがせるスプレーをセットで用意していました。どれもアマゾンで買えたんですが、けっこうお値段もするので意外な出費となりました。えりさんはどうしてましたか？
うちも防水テープを買ってましたよ。大阪医療センターでは普通のラップとテープだったんですが、神戸陽子線センターに転院してから教えてもらった防水テープの貼り方が、水が入らなくて一番良かったです。
薬を飲ませるときにあると便利だったもの
みなさん、子供に薬を飲ませるのに苦労しませんでしたか？
うちの子は「今週はステロイドがあるからいやだ〜」とか言ってました。あとは週に1回だけ飲む抗がん剤が吐いてしまうくらい大嫌いでした。それは黄色い錠剤の薬だったので、いまだに黄色のものが苦手で黄色いものの話をすることもダメなんです。以前、その錠剤を飲ませるためにリンゴジュースに混ぜてたんですが、ある日それが娘に見つかってしまって、それ以来リンゴジュースが飲めなくなりました。
ダイフェン（※1）とか苦い粉薬も飲ませるのが大変でしたね。何かに混ぜて飲ませていました。
（※1）ダイフェン：治療中や治療終了後の一定期間(個人差あり)に予防薬として服用する強い苦味のある粉状・顆粒状の薬。病原微生物(細菌やウイルス、真菌[カビ]原虫など)を殺菌する。
うちはオブラートを使ってたんですが、全ての薬をオブラートに包むという方法にいきつきました。多いときは、オブラートに包むと1日で30袋以上の薬を飲むこともありましたね。服薬用のゼリーも試したんですが、ステロイドやダイフェンの苦味が隠しきれないのでダメでした。あとは、ようかん・アイス・チョコレートなどたくさん試してみましたが、どれもダメでした…。メープルシロップや、薬局にあるシロップで飲めるようになったお子さんもいたそうです。
オブラートで飲めるってすごいですね。
ダイフェン（※1）1袋分をオブラートに全て包んで、大人でも飲み込むのが難しいくらい大きいかたまりを飲み込んでいました。500枚入りのオブラートを使っていたんですが、好中球が100を切ると、衛生的な観点から使いかけのオブラートはやめて新しいものを買うようにしていました。もったいないので、どうにか残ったオブラートを再利用できないかなと考えましたが無理でしたね(笑)
うちも最初はアイスやチョコレートに混ぜてあげたりしていました。それでも子供には「苦い〜！」と言われてしまいました。でもある日、パパが4種類くらいの薬を混ぜて子供にあげたんです。その中には苦いダイフェン（※1）も入っていたんですが、パパは気づかずあげちゃったんです。そうしたら、苦いとも言わずに普通に飲めました！うちの子の場合は、何もしない方が飲めました。
パパすごいファインプレーですね！混ぜた薬はシロップで溶かしていたんですか？
お水でした。全て薬を混ぜてお水で溶かしてからスポイトで飲ませていましたが、その後はショットグラスのような小さいコップで一気飲みするようになりました(笑)。その方法で飲んでくれるようになったので助かりましたね。
子どもも親もつらい！薬との向き合い方について
私は薬の時間がとても苦痛でした。今思い出しただけでもストレスに感じるぐらいです！解決方法はいまだに見つかってなくて、先ほどお話しに出てきた方法は全て試したんですがダメで、最終的には無理やり飲ませていました。
うちは娘が薬を飲まなくて、先生が1時間も付き合ってくれたことがありました。それまで一度も治療を嫌がらなかったんですが、そのときはなぜか溢れ出るように「いやだ！いやだ！苦い！苦い！」と言っていました。
私は今までのがんばりを知っていたので「飲みなさい！」と言えなくて、なぜこの薬が必要かという説明をひたすら語りかけるだけでした。そのときは娘と向き合うことで精一杯だったんですが、今振り返ると先生がとてもお忙しいなか、つきっきりでずっとそばにいてくださったことが本当にありがたかったです。
そのとき、娘に「お母さん、一回薬飲んでみてよ！」と言われて少し味見してみたんですが、すっごく苦くて…これはなかなか飲めるものじゃないなと思いました。今まで「大丈夫！がんばれ！」と娘に言っていたのが申し訳なくて、すごく反省しました。
まきさん、すごい。えらいですね！私はそういうふうに言えなくて「飲みなさーい！早く飲んで！」としか言えなかったです。
娘は今まで一度も治療中に弱音を吐かなかったんです。そんななか初めて「いやだ」と言ったので、今受け止めなければ、今後もう娘は本音を打ち明けてくれなくなるだろうと思ったんです。
抗がん剤を筋肉注射で打つときは親の名前じゃなくて、保育園のお兄さん・お姉さんの名前を叫びながら頑張っていました。「○○ちゃん、助けてー！」と。なので娘にとって親の存在は、心のよりどころとしては弱かったんですよね。そんなこともあって親として受け止めてあげたいと思いました。
私も娘が本気で泣いたときのことは今でも心に残っています。
ダイフェン（※1）の飲みにくさはどうにかならないんですかね。うちは飲んでくれたんですけど、他のお子さんは無理やり飲まされたりすることもあって、見ていてとても大変そうでした。
私は足で娘の腕を押さえながら「はい！口開けて」と無理やり飲ませていました。何回もやりました。
絶対に飲まないといけないからこそ、小さなお子さんは、ときにそんな飲み方の日もあると聞きますね。親も子も、ともに辛い瞬間ですよね。
ダイフェン（※1）が点滴とか錠剤になればいいですよね。
そういえばダイフェン（※1）を粉でも顆粒でもなく、錠剤を砕いてだしてもらったことがありました。
そんなふうにできるんですね！100均に錠剤を砕くための道具があると聞きましたが見つけられなくて、ハサミの持ち手をハンマー代わりにして砕いていました(笑)
ちょっとこぼれ話：メイク落としがこんな所に役立つなんて！
うちの子はいまだに絆創膏をはがすときに「はがせるスプレー使って」と言います。
うちの子も採血は平気なのに、何かをはがすときにとても嫌がります。特にマルク（※2）のテープの粘着力が強くて、のりが残ったりしていました。そんなときにメイク落としを使ってみたら、めちゃくちゃキレイに取れました！
（※2）マルク：骨髄検査のこと。腰の骨に針を刺して骨の中にある骨髄組織をとる検査。
それ、いいですね！絆創膏をはがすときにも使えそうですね！
オイル系のメイク落としを使いました。今までにシャンプー、ボディーソープ、リンスといろいろと試してみましたが、メイク落としが抜群によく落ちました！
はがせるスプレーを使っても、マルクのテープはモコモコした粘着剤がなかなか取れなかったんですよね。メイク落としはすごい裏技ですね！
※使用する場合は主治医に相談してください。人によっては皮膚のかぶれなどが起きる場合もあります。
次回予告
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第3回-③では、入院中にあって便利だったもの(日用品)や、闘病生活が現在の生活習慣に影響していることについてご紹介する予定です！
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会への参加者も募集中です！BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を全6回開催予定で、参加してくださる方を募集中です！ご自身の経験を共有することで、救われる誰かがいるかもしれません。開催日は柔軟に対応できますので、ぜひお気軽にお問合せください！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
