☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会　第1回-②

2021 10/13

このブログでは、2021年9月28日に開催された「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会　第1回」の模様を3回に分けてお届けしています。この企画は、長期入院の付き添い経験がある方にご参加いただき、座談会を行うものです。2回目となる今回のメインテーマは、入院中の食事や設備、入院中にかかる費用についてのお話です。

1回目のお話はこちらから

今回の参加者

・石井　薫（かおる）さん

子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院

・赤坂　絵里（えり）さん

子供が4歳のとき横紋筋肉腫(腹部)になり、陽子線と化学療法を経験
主な入院先と期間：
CTの撮れるこども病院　1日
関西医科大学　1カ月弱
大阪市立総合医療センター　約2カ月
兵庫県立こども病院(隣接する神戸陽子線センター)　約2カ月
大阪市立総合医療センター　約6カ月

・麻紀（まき）さん

子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験

入院中、子供や親は何を食べていた？

抗がん剤治療やステロイド治療を行なっている子供たちは、食事面においても様々な副作用を伴うことが多くあります。抗がん剤治療では味覚障害や食欲不振が起こり、ステロイド治療では食欲増進や気分の高揚・落ち込みなどのコントロールが難しい場面も少なくありません。薬の副作用や免疫の低下を考慮し、様々な制約の中で子供に食事を与える必要があり、付き添いの家族は大変な苦労を強いられます。

病院からは調理して1時間以内の食べ物の持ち込みは許可されていましたが、薬の副作用による味覚障害(※1)から、好みの偏りがあったので苦労しました。家に帰らずに手に入るもので子供が食べられたものは、マクドのポテト、ローソンのからあげくんぐらい。同じからあげでも、「ファミチキじゃ味が違うからダメ！」と言われました（笑）。朝昼晩ローソンのからあげくんだったこともありましたよ。

(※1)味覚障害：抗がん剤治療による副作用のうちの一つ。味覚の変化や低下により食欲不振に陥ること。

私も子供におかわりされるたびに何回も買いに行ってましたが、売り切れで買えなかったときはかなりショックでした！

お店の人に「これ、何時にできたものですか？」って聞いてました。病院内のコンビニだと理解があるけれど、普通のコンビニだと「すみません、1時間以内にできたものじゃないと食べられないので…」と説明していましたね。

病院と家が30分の距離だったので、毎日家で作ったフレンチトーストを急いでお弁当箱に詰めて病院に持って行って、残りの30分で食べてもらってました。

えりさん自身は何を食べていたんですか？

何を食べていたんだろう…（笑）。コンビニのお弁当とかですね。あとは夜8時頃、一度家に帰れることもあったので家で食べたりもしていました。

付き添い家族のアンケートに答えると、ある団体からレトルト食品をいただけるという企画がありました。そのレトルト食品は、きのこのリゾットとか美味しそうなものだったんですが、入院中はそんな美味しすぎるものを食べる気持ちになれなかったですね…結局コンビニに行ってました。

子供が制限あるなかで、自分だけ何か食べようって気になれないですよね。

ケーキとかも食べたいなあと思っても、子供が食べられないから自分も食べられませんでした。

子供がケーキを食べられるようになっても、クリームを使っているものはダメって言われることもあり、じゃあ何ケーキならいいの？！って思いましたよね。チーズケーキにろうそくをさして食べさせたりしてました。

うちは、サーティーワンのアイスケーキばっかり食べさせてました！あとは、アップルパイとか…映えないものが多かったですね（笑）

子供優先で、親の食事は後回しに…

付き添う家族は体力勝負で風邪も引けないからしっかり食べるべきって頭ではわかっているけど、いざ当事者になったら、子供の気持ちを優先しちゃってなかなか難しいですね。

入院したてのとき、周りの人に何を食べてるか聞いたら「コンビニ〜」「もう適当〜」と言われてすごい衝撃を受けました。私も最初の頃はサラダとかプロテインを持ち込んだりしてたけど、だんだんどうでも良くなってきて、飲むつもりだった青汁もずっと引き出しの中に入ったままで結局飲まずに退院しました。そんな中でも温かいものは食べたかったので、コンビニのお味噌汁とか、ラーメンを食べに行ったりもしてましたね。

食事は子供と同じ部屋で食べられました？

ダメでしたね。

うちは好中球(※2)が500以上のときは一緒に食べてもよかったです。部屋のトイレもクリーン中(※3)であっても使っていいと言われました。病院によっては、食事もトイレも一緒に使えないところがあります。ちょっと食べたくても治療のスケジュールがあるから、気軽に食べられないですよね、子供が昼寝してるときとか、保育士さんと遊んでるときとか。食事をとる時間を確保するのは難しかったのではないでしょうか。

（※2）好中球：白血球のうちの一つ。抗がん剤の治療中は、好中球の数値により免疫が高いか低いかの判断をする場合がある。数値が低い場合は、免疫が低いという判断になるため食事制限がさらに厳しくなる。
（※3）クリーン中：好中球が500以下になった場合に無菌室を使用すること。

神戸陽子線センターにいたときは、近くにマクドナルドハウス（※4）やチャイルドケモハウス（※5）があって、お部屋を借りることができました。そこは寄付が充実しているので、レトルトや冷凍食品がたくさんあって、「帰ったら食べるものがある」という状態がありがたかったですね。

（※4）マクドナルドハウス：子供の治療に付き添う家族のための滞在施設。公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンが運営している。
（※5）チャイルドケモハウス：小児がんなどの小児慢性特定疾病を持つ子供と家族が利用できる滞在施設。公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金が運営している。

付き添いをしていると、いつ病院から出られるか分からないから、スーパーに行けたときは子供と自分が食べられるレトルト食品を大量に買ってましたね。スナック菓子なんて好中球100切ったときの食べ物でした…。

じゃがりこが野菜代わりでしたね…（笑）

あとは食欲が無いなか少しでも何か食べて欲しくて、食育玩具で遊びながら食べられるように工夫していました。

病院の家電設備によって、できることが大きく変わる！

病室に冷蔵庫はありましたか？

うちの病院はありました。

私が入院しているときは冷蔵庫がなくて、飲み物とかも名前を書いて常に預けてました。

私は冷蔵庫を持ち込んだんです（笑）4人部屋に1人だったので他の人がどうしているかも分からずに設置しました。本当は電化製品の持ち込みはダメだったみたいで結局、一時退院のときに持ち帰りましたが、当時は子供のための環境づくりに必死でした。

私が勤務していた病院は冷蔵庫、電子レンジ、オーブントースターがありました。電気ポットも持ち込みOKだったんですが、これだけあればすごく充実していますよね。入院中のお母さんたちはそれを上手に使って料理されていました。私が入院していた病院は電子レンジが共用だったので、使う人が少ない時間帯を見計って、えのきの豚バラ包みをレンジで作ったりしていました。

神戸陽子線センターは電子レンジもなかったし、食べ物の持ち込みも不可で、出されたものしか食べられませんでした。ふりかけとか追加できる選択肢は多かったけど、決められた時間内で食べないといけなかったので大変でしたね。院内で調理できるっていうのはすごくいいですね！

病院食だと子供はだんだん食べなくなりますよね。同じような献立のルーティンが続くから、結局はコンビニのソーセージパンとかになっちゃう。日によって食べたいものが違ったりもするから、あらゆるパンを買ったりしてましたね。コンビニでの出費も多かったです。