BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年10月11日に行われた「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第2回」の模様を3回に分けてお届けしています。3回目となる今回のメインテーマは、入院中の母のストレス発散法についてです。
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
・Mさん
子供が２歳のときにIGA血管炎になり、それが原因で紫斑病性腎炎を発病。
5カ月間の入院後、免疫抑制剤(ネオーラル)とステロイドの在宅服薬治療を経験し、現在は経過観察中。
子供の入院中に、自身の妊娠・出産も経験。
まきさんとは、同じ病院に入院していたことをきっかけに出会った。
ママのストレス発散方法、どうしてた？
Mさんとは同じ病院に入院していましたが、いつもニコニコしててすごいなって思ってたんですよ。どうやってストレス発散してたんですか？
ちなみに私は、ポテトチップスと炭酸水を消灯後にひたすら食べまくってストレスを発散していました！本当はノンアルコールドリンクを飲みたかったけど、炭酸水で我慢していましたね。
まきさんは個室だったんですよね？
はい、個室だったからポテトチップスの匂いとか、食べる音とかも周囲に気をつかわずに済みました。でも、そんな日の夜に限って、点滴のアラーム（※１）が鳴って、看護師さんに来てもらわないといけないんですよね(笑)
（※１）点滴のアラーム：輸液ポンプと呼ばれる装置。点滴が一定の速度で正確に落ちるよう管理する機械で、異常を感知するとアラームが鳴る。
私は妊娠中だったから「毎日30分、散歩に行かせてほしい」と病院に伝えて、朝の10時ごろ外に行っていました。病院の向かいにある公園を一周して、好きなお惣菜屋さんで昼食と夕食を買って、スーパーで果物や生野菜を買い込んで、子供と一緒に食べていました。
「食」って大きいですよね。入院中は好きなもの好きなタイミングで食べられないから、食べられるときは食べるぞ！と思っていました。
入院生活も後半になると、子供からちょっとは離れられるようになったので、ダッシュでラーメン屋さんに行ったりしていました！でも、子供の具合や治療の都合で行けないこともよくありました。そのときは行けなかった悔しさを夜中ずっと抱えながら「明日は絶対行く！」と思っていました(笑)
みんな食べ物でストレス発散してたんですね！
生きるって、食べることですもんね！
しんどい経験を乗り越えた子供たちを尊敬している
Mさんは妊娠中だったのでなおさらですが、「食」って本当に大事だなと痛感しました。
そうですね。病院の売店で買ったお弁当を子供が食べて、私は子供用に出される病院食を食べることもありました。
病院食は決しておいしいものではなかったけど、栄養をとるために食べたかったですよね。私も病院食を食べようとしたんですが、入院当初は同じ部屋で食べるのがＮＧだったので、できませんでした。
子供が我慢を強いられているのに、親だけ食べたいものを食べるのにはすごい罪悪感がありますよね。でも、親も栄養をとるために食べないといけないし…。
入院生活が長くなればなるほど、コンビニのお弁当とかじゃなくてちゃんとしたものが食べたい！って思いましたよね。
お味噌汁と白ご飯を、座って落ち着いて食べたい！と思っていました。
そう思うと、かおるさんがストレス発散として食べていたラーメンはご馳走ですよね！
そうですね！急いで食べないといけないけど(笑)
せっかくのラーメンも、ちゃんと味わえないですよね。
最初は私も子供と一緒に食事制限したり、手術前は丸一日何も食べなかったりして、一緒にしんどさを味わっていました。でも途中から余裕がなくなって「食べないと無理だな」って実感したんです。
私は最初から食べていました！
Ｍさんは妊娠中でしたからね！ 2人の子供を守らないといけなかったから。
自分だけ食事をとることに罪悪感はもちろんあったけど、お腹の子供のためには食べないといけなかったから、子供が寝ている間や、看護師さんに子供を見てもらっている間に食べていました。治療の都合でしばらく子供が絶飲食しなければならないときもあったんですが、自分だけが赤ちゃんのために飲み食いしなければならないのは本当に辛かったです。
子供が辛い思いをしているのに、代わってあげられないのが本当に辛いですよね。
代われないと頭でわかっていても、何度も何度も代わってあげたいと思いました。
私は逆で、代わってあげたいと思ったことがあまりないんです。もちろんかわいそうだったけど、「病気を通して彼は彼なりにいい経験をさせてもらってる」と思っていました。もちろん私も。だから、それぞれの立場でしんどいと思っていました。どんな病気を経験するかによって違うかもしれないけど、普通は味わえないことを味わえて、この子はすごい！と思っていました。
それだけがんばっている姿を近くで見ていましたもんね。
大人でもいやな薬を飲んだりしていて、すごいなって思いながら見ていました。
本当にそう。自分たちよりよっぽどえらいなって、何度思ったことか！
自分が経験したことがないことを経験しているうちの子は、なんてすごいんだ！と尊敬していました。
入院を経験したからこそ、今の子供のキャラが形成されている部分もあると思うと、愛おしい経験ですよね。うちの子は病気を通してみんなにかわいがってもらって、人を好きになりました。今でも女性の看護師さんを見るとデレデレです(笑)その愛嬌も、病気を通してつちかった本人の生きる力だと思います。
ちょっとこぼれ話：動け、携帯！
入院中って、睡眠時間も削られるししんどいことも多いから、思考もちょっとおかしくなってた時期がありました。
手術後の痛みが強かった日に、子供をずっと抱っこしていたんですけど、ちょっと向こうにある携帯を取りたくなって。でも、少しでも動くと子供が痛がるから手を伸ばすこともできなかったんですよ。
そのとき私、人生で初めて、眼力で携帯を引き寄せようとしたんです。
携帯をじっと見つめて「動け！」って念じて。
だいぶやばいですよね(笑)
携帯、動きました？？
本気出せばいけるかと思ったんですけど、動かなかったです……(笑)
動いたって言われてもどうリアクションしたらいいか戸惑いましたけど(笑)
今では笑い話ですが、当時は携帯も眼力で動かせると思うほどに、子供を守るために未知なる力が出てたってことですね (笑)
子供の闘病生活を送る人に伝えたいこと
1番伝えたいことは、最初は子供も帰りたい！と泣きわめいて親も精神的にしんどくなりますが、1〜2カ月したら環境に適応した生活もできるようになると思います。
2番目に伝えたいことは、今はコロナで面会や付き添いの人の行動制限もあり、親子でストレスがたまりやすいので、甘えられる看護婦さんや先生、同室の人にとことん甘え、子供と離れて過ごす時間を少しもらえるように相談してほしいです。子供と遊んでくれる人がいたら、10分でもいいから預ける。親から離れることで子供もリフレッシュできるので、その後の治療や生活がスムーズにいくと思います。
それぞれの入院期間の長さは違うけど、可能な範囲で最大限に子供のワガママを受け入れ、たまに騒ぎ過ぎたときはしっかり叱ることも必要だと思います。子供は言葉に出せないだけで、1番辛い思いをしながらがんばっています。それを見るのが辛いと感じる方もいると思いますが、いつかは家に帰れるので、それまで親子二人三脚で乗り越えて欲しいです。
わからないことや困ったこと、知りたいことは先生や看護師さんや周りの入院仲間にどんどん聞いて情報をもらって、少しでも入院生活の負担を減らして欲しいです。そして私たちのお話も届いて、お役に立てるならなおうれしいです！
改めて、治療中において様々な工夫が必要と思いました。
治療中の子供たちも、付き添う側も入院初期や後半では体調はもちろん気持ちの面でも変化していきます。この子が我慢してるんだからと同じように辛い気持ちを共感しようとしたり、子供たちも様々な面で我慢することに慣れたりしますが親子ともに心理的フォローがとても大切であると思いました。
自分たちでリフレッシュ出来る事は積極的に取り入れ、病院側への相談等などは、治療中の生活を向上させるにはどうしたらいいか、いろんな人に相談してほしいと思いました。それが心身の回復や、治療の向上にもつながると思います。そして私たBONBONCANDYにじいろじかんにもぜひご相談していただきたいと思います！
次回予告
次回からは、10/20に開催された第3回☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会の様子を3回に分けてお届けする予定です！
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会への参加者も募集中です！
BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を全6回開催予定で、参加してくださる方を募集中です！ご自身の経験を共有することで、救われる誰かがいるかもしれません。開催日は柔軟に対応できますので、ぜひお気軽にお問合せください！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
