BONBONCANDYにじいろじかんでは、長期の付き添い入院を経験した家族を対象にweb座談会を開催しています。このブログでは、2021年12月にLINEで行った「☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第5回」の模様を3回に分けてお届けしています。3回目となる今回のメインテーマは、「復園などで工夫したこと」についてです。
今回の参加者
・石井 薫（かおる）さん
子供が2歳半のとき左腎明細胞肉腫になり、抗がん剤治療 ・摘出手術・放射線治療を経験
大阪市立総合医療センターに8カ月入院
・Mさん
子供が２歳のときにIGA血管炎になり、それが原因で紫斑病性腎炎を発病。
5カ月間の入院後、免疫抑制剤(ネオーラル)とステロイドの在宅服薬治療を経験し、現在は経過観察中。
子供の入院中に、自身の妊娠・出産も経験。
まきさんとは、同じ病院に入院していたことをきっかけに出会った。
・麻紀（まき）さん
子供が4歳のとき急性リンパ性白血病になり、大阪市内の病院に5カ月入院。
退院後も在宅服薬治療（抗がん剤2種類、ステロイド治療）と通院抗がん剤点滴治療（月に1回抗がん剤治療室にて）を経験
新たな試み：LINEで座談会を開催してみました！
第5回目となる今回の☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会では、新たな試みを取り入れています。これまで、参加者の都合が合う日時にzoomで開催していましたが、今回は初めてLINE上で質問に答えてもらう形式で開催しました。このブログでは、質問ごとに参加者の回答をご紹介していきます！
質問：復園などで工夫したことはありますか？
かおるさんの場合
登園当初は他の園児に比べて手洗いをしっかり見てあげてほしいというのと、入院生活で足の筋力が弱っているので走る時にこけやすく、滑り台やジャンプをするときは自分の体重を支えられないので、見守って欲しいとお願いしました。
食事制限は特になかったので、次第に他の園児と同じようになじんでいきました。
園生活では、たくさんの先生が見守ってくれているので安心して預けています。「心配なことはどんどん伝えていた方が良いですよ」と、TCH（※1）のスタッフさんからアドバイスをもらいました。
(※1) TCH （TSURUMIこどもホスピス）：生命を脅かす病気（LTC）の子どもの学び、遊び、憩い、やってみたいと思うことを叶え、その子の「生きる」を支えるための日本初のコミュニティ型子ども向けホスピス。
◎boncanコメント
かおるさんのお子さんのように長期の入院生活で体の筋力が弱ってしまう場合も多いのではないでしょうか。園では思いっきり体を動かす機会が多いので、見守る親としては心配なところです。遠慮せず先生にしっかり伝えることで、親も先生もお互いに意思疎通ができて心強いですね。
Mさんの場合
治療のため保育園には1年間通えなかったので、慣らし保育からスタートしてもらいました。発達の特性で環境の変化に対応しにくい子供だったので、慣らし保育期間を長めにしてもらいました。年中さんのときはステロイドを微量に服用していたので、園でアデノウィルス等の感染症がでたときは連絡もらえるようお願いし、状況次第では早く帰宅させたり、感染症が落ち着くまで休ませたりしていました。
ワーファリン(※2)も服用していたので、けが防止のために長ズボンを履かせて、高いところからの転落には注意してもらい、給食は納豆やグレープフルーツは除いてもらっていました。
(※2)ワーファリン：血液を固まりにくくし、血栓ができるのを防ぐ薬。けがなどをすると出血が止まりにくくなるため注意が必要。
あとは、コロナ流行前からマスクの着用をしていました。かけっこなどの走るときや、炎天下など、子供の安全が確保されにくいときは保育園の判断でマスクは外してもらっていました。そのため、年中さんの保育園生活の写真は1人マスク姿でした。
◎boncanコメント
現在はコロナの影響で皆さんが敏感に気にされる感染症ですが、Mさんのように闘病後も服用するお薬の関係で感染症の流行にヒヤヒヤしながら通わせている方も多いのではないでしょうか。また現在では当然のようにマスクをする生活が続いていますが、自分の子供だけがマスクをしなければならないのは、集団生活のなかで大変な制限だったと思います。そんな中でも工夫をしながら通い続けたお子さんとMさんに心からの拍手を送りたいと思います。
まきさんの場合
退院8ヵ月後に、年長児として保育園に復帰しました。しかし、年初は風邪等もよく流行っていたので、結局登園できたのは５月の下旬頃でした。
病弱治療中児として看護師さんにもしっかりサポートしていただける環境や態勢を保育園が整えてくださり、とても安心しました。治療のことだけでなく、いろんな相談をさせてもらいました。担任の先生だけでなく、園全体の先生がいつも気にかけてサポートしてくださいました。
１日2時間や、週に何回か、体調のいいときは午前中のみ…暖かくなった午後から1時間だけ外遊びに参加など、娘なりの登園の仕方しかできなくても、娘がクラスには必要で、娘自身やお友達にもそんな存在であるということを意識しながら、いろんな保育方法で娘の心を守ってくれました。給食のときは、友達と少し机を離し、消毒や手洗いに徹底していました。プールはビニールプールを用意してもらうなど、たくさんの配慮をしていただきました。
マスクをしながらではありますが、運動会や発表会などの行事ごとにはできる限りお友達と同じように出させてもらいました。しかし、一泊保育や野外遠足など参加を諦めたものもありました。1番大きな諦めだったのは、コロナ禍での卒園式。時期も時期だったのでこちらから辞退させていただいたのですが、後日、全園児と全先生方から娘だけのための卒園式を行なっていただきました。最後にお友達や先生の顔を見させてあげたいと思っていたので、保育園側の心温まる演出に母は涙が止まりませんでした。家族みんなで胸がいっぱいになり、最後の最後まで娘の園での生活や治療のサポートを全力で支えてくださったことを感じ、一生忘れられない思い出にとなりました。
保育園に通うために治療をがんばってきたこと、人の役に立ちたいと思う心、娘自身がありのままの自分を受け入れ、人にもありのままの自分を受け入れてもらえること、人を信じる気持ちなど、短い登園時間の中でもたくさんの成長に繋げていただきました。
家では言い出しにくかった治療への嫌だった思いや、「今日は、本当はちょっとしんどいかも…」といったことを、娘は先生やお友達に話すことができ、私たち家族だけでは支えきれなかった部分もたくさん支えていただきました。今でも感謝の気持ちでいっぱいです。
◎boncanコメント
限られた時間だとしても娘さんを園に通わせ続けようという、まきさんの強い意志を感じました。またそれに応えて様々な対応をしてくださった先生たちやお友達の優しい気持ちも本当に素晴らしいですね。卒園式のエピソードは読みながら涙が出てきました。家族以外に自分の本心を打ち明けられる存在がいるということは、娘さんにとってとても救いだったのではないでしょうか。
※退院後の回復の過程には個人差があります。今回のブログは闘病を経験した子供たちがたどった回復への道のりの一例として、参考にしていただけると幸いです。
次回予告
☆付き添い家族の知恵袋☆web座談会 第6回もLINEでの開催を予定しています。内容は後日こちらのブログにアップしますので、お楽しみに！
『付き添い家族の知恵袋 web座談会』の活動は
・日本コープ生活協同組合連合会様の「地域ささえあい助成」
・公益財団法人コープともしびボランティア振興財団様幹事に兵庫県の企業12社様よりこご支援いただく「やさしさにありがとうひょうごプロジェクト」にて実現に向けての資金のご提供をいただきました。
